Der regelmäßige Besuch beim Arzt bzw. in einer Marfan Sprechstunde sollte für alle Patienten selbstverständlich sein. In den Marfan Sprechstunden werden nach der ASV (Ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung) folgende Fachbereiche untersucht und abgedeckt. Die Ergebnisse müssen für spätere Diagnosen bzw. Vergleiche aufbewahrt werden:
Kardiologie | EKG, Echokardiographie (Echo) mit Blick auf die komplette Aorta incl. Bauch und Hals, Herzklappen (im Besonderen Mitral- und Aortenklappe) |
Genetik | wenn notwendig |
Orthopädie | Skelettsystem und Gelenke |
Augen | Sehschärfenkontrolle, Augendruck, Netzhautveränderungen, Sehnervveränderungen, ... |
Oftmals werden von den Ärzten Medikamente empfohlen, die weiteren Schädigungen entgegenwirken und das Leben verbessern können.
Für Marfan Betroffene ist es wichtig ambulant in spezialfachärztlichen Kliniken versorgt zu werden. Hier kann der Krankheitsverlauf verfolgt werden, es kann im Voraus reagiert werden und der Patient weiß, dass er in spezialisierten Händen ist.
Auf der Internetseite des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) kann hierzu alles nachgelesen werden. In der Richtlinie (Dokument zum Download) ist auf den Seiten 124 bis 127 alles zur Versorgung in Bezug auf das Marfan Syndrom erklärt. Die Patienteninformation beantwortet zusätzlich viele Fragen.