Ich wohne und genieße das Leben in Prien am Chiemsee. Vom Marfan Syndrom hörte ich das erste mal, als unser Vater die Diagnose erhielt und festgestellt wurde, dass auch ich betroffen bin.
Bis heute habe ich viele positive, aber auch negative Erfahrungen gemacht. Wenn jemand zu mir sagt „ich habe Angst“ oder „ich bin froh, dass ich meinen Alltag so gut schaffe“, kann ich das sehr gut nachfühlen. Zahlreiche Operationen am Herzen und viele Termine bei Ärzten, Physio, ... haben mich Einiges erleben lassen und ich bin durch alle Höhen und Tiefen gegangen, die man in Krankheit und Gesundheit gehen kann.
Meine Freizeit habe ich meiner Gesundheit angepasst und mein Strickzeug ist fast immer mit dabei. Spaß macht mir Radfahren, Yoga und Segeln – zu Konzerten und Sportveranstaltungen sage ich auch nicht nein.
Ansprechpartner in der Selbsthilfegruppe zu sein ist eine Herausforderung, die ich aus Überzeugung mache. Das Marfan Syndrom soll bekannter werden und die Ärzte müssen wissen mit was sie es zu tun haben und was sie beachten müssen.

Das hält mich aber nicht davon ab, meine Hobbys mit Leidenschaft zu verfolgen: Motorradfahren, Angeln, Wandern und Mountainbiken gehören zu meinen liebsten Freizeitbeschäftigungen.
Beruflich bin ich bei der Bundeswehr tätig und engagiere mich in der Öffentlichkeitsarbeit. Ich bin ein aufgeschlossener Mensch, immer bereit für spontane Aktivitäten, sei es ein gemütliches Essen im Restaurant oder selbst den Kochlöffel zu schwingen.

Bei meinem Sohn wurde in seinem 14ten Lebensjahr Marfan festgestellt. Ein Schock für die ganze Familie, aber ich habe mich dem Thema angenommen.
Nach einigen Recherchen und vielen Ängsten, hatte ich das Glück dass gerade Marfan-Tag in der Nähe war. Ich fuhr hin, habe viele gute Vorträge gehört und viel wichtiger Gespräche mit Betroffenen und Angehörigen geführt.
Mittlerweile ist mein kleiner Sohn ein stattlicher, junger Mann geworden. Ich habe aus dieser Zeit einige noch immer bestehende, wundervolle Freundschaften, unter anderem mit Doris. Als sie fragte ob ich bei der Marfan-Südbayern mitmachen möchte habe ich selbstverständlich ja gesagt, auch wenn ich weit weg in Hamburg wohne, helfe ich gerne mit.

Bis zu meinem 8. Lebensjahr war alles irgendwie völlig normal, außer vielleicht, das ich etwas größer war als alle anderen Kinder. Wir wurden in der Schule damals noch vom Amtsarzt untersucht, ob wir geimpft und gesund sind. Dabei hörte der Arzt ein Geräusch beim Herzen und schickte mich zu einem Kardiologen, der dann die Diagnose Marfan stellte, nachdem er sich auch meine Mutter anschaute. Diese wusste auch nicht, was mit ihr los ist und das mit 28. So kam die Diagnose in die Familie und auch zwei meiner vier Geschwister hat die Diagnose Marfan. Mit 13 Jahren wurde nach einem Zusammenbruch bei mir noch ein Long-Q-T-Syndrom festgestellt, woraufhin ich einen Defi an der Medizinischen Hochschule Hannover bekam.
Heute schränkt mich das Marfan nicht so sehr ein im Alltag. Zwar arbeite ich nicht in meinem erlernten Beruf als Ergotherapeutin, jedoch hab ich einen Beruf gefunden, der mir tagtäglich viel Spaß bereitet und ich habe mit vielen unterschiedlichen Menschen zu tun.
Auch in meiner Freizeit lasse ich es meistens ruhig angehen. Ich liebe es, Serien zu schauen, zu lesen, aber auch zu Reisen kann ich nicht Nein sagen.

Das erste Mal kam ich im Jahr 2016 mit Marfan in Berührung, als ich meine tolle Freundin Miriam kennenlernte.
Sie war es auch, die mich zu den Selbsthilfe-Treffen in München mitnahm. Dort lernte ich einiges über den medizinischen Background und traf viele nette Menschen, unter anderem auch Doris.
Zu diesem Zeitpunkt habe ich noch nicht geahnt, dass ich eine Website für die Selbsthilfegruppe programmieren werde. So hineingeschlittert stehe ich nun jedoch als Administrator und technischer Ansprechpartner hinter den leitenden Köpfen.
Neben nerdigen Programmiersachen und Hardwarebasteleien reise ich auch gerne in meiner Freizeit in der Weltgeschichte umher. Japan steht hierbei ganz oben auf meiner Favoritenliste.
Ich bin ein Mensch, der das Leben und die Situationen so nimmt wie sie kommen und dabei versucht immer positiv zu sein.