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Am Samstag, 14. September 2024, präsentiert sich die LMU Medizin von 10 bis 16 Uhr beim Tag der Offenen Tür am Campus Großhadern mit einem vielfältigen Programm für die gesamte Familie: mit Führungen, Mitmach-Aktionen, Vorträgen, Ausstellungen und Infoständen. Dazu gibt es ein buntes und spannendes Rahmenprogramm mit Aktivitäten für Kinder, Biergarten mit Foodtrucks und Musik.
Los geht es um 10 Uhr in Hörsaal 6 mit einer Auftaktveranstaltung mit Bayerns Wissenschaftsminister Markus Blume, DFB-Co-Trainer Sandro Wagner, Herztransplantationspatientin Tamara Schwab, ESA-Astronaut Thomas Reiter und Prof. Markus M. Lerch, Ärztlicher Direktor des LMU Klinikums.
"Mit Hochpräzisionsbestrahlung wird genau die Stelle im vernarbten Herzmuskel behandelt, die für die Rhythmusstörung verantwortlich ist. Das bewirkt einen Umbau des Gewebes."
Die BGAP (Bundesarbeitsgemeinschaft der Patient*innenstellen) hat die Informationsbroschüre „Patientenrechte und Ärztepflichten“
überarbeitet.
Auf der Homepage https://www.bagp.de kann sie eingesehen bzw. für 4€ plus Porto bestellt werden.
Sie als Marfan Patient haben bei Beschwerden die Möglichkeit Physio-/Ergotherapie je nach Bedarf zu bekommen.
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen. Er bestimmt in Form von Richtlinien, welche medizinischen Leistungen die ca. 73 Millionen Versicherten beanspruchen können.
Link zur Heilmittelverordnung beim Gemeinsamen Bundesausschuss
Meist wird von uns Marfan Patienten vertragsärztliche Versorgung benötigt: Link vertragsärztliche Versorgung
Wichtig ist zu wissen, dass für Patienten mit Marfan ein Langfristiger Heilmittelbedarf besteht. Das bedeutet für uns, dass wir vermehrt Physio- / Ergotherapie je nach Beschwerden benötigen können. In der Diagnoseliste ist Marfan auf Seite 12 aufgeführt: siehe Link
Diagnosegruppen, Heilmittel und Verordnungsmengen, die wir erhalten können sind hier gut erklärt: siehe Link
(WS: Seite 59 / EX: Seite 60 / AT: Seite 64 / SB 1: Seite 91 / SB 3: Seite 92)
Seit Januar 2023 gibt es ein neues Formblatt für die Verordnung von Rehasport (z.B. Schwimmen, Gymnastik, Herzsportgruppen,).
Siehe Homepage der KBV (Kassenärztlichen Bundesvereinigung)
und auf der Homepage der Herz-ALG Bayern.
Unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler fiel am 8. Dezember 2022 in Freising der Startschuss für die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Ziel der von MdB Erich Irlstorfer angestoßenen Initiative ist, mit vielen verschiedenen Aktionen und Veranstaltungen im Jahr 2023 den Seltenen Erkrankungen Gehör zu verschaffen und auf die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen.
„Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen“ https://www.elhks.de/
In gemeinschaftlicher Arbeit haben Mitglieder unserer Gruppe einen tollen Flyer entworfen. Ihr könnt diesen unter dem Punkt Marfan-Syndrom oder hier downloaden.
Gerne senden wir euch ein Exemplar per Post. Auch mehrere Exemplare zur Auslage bei Ärzten (mit deren Einverständnis) oder Bekannten können bei uns angefragt werden.
Für Marfan Betroffene ist es wichtig ambulant in spezialfachärztlichen Kliniken versorgt zu werden. Hier kann der Krankheitsverlauf verfolgt werden, es kann im Voraus reagiert werden und der Patient weiß, dass er in spezialisierten Händen ist.
Auf der Internetseite des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) https://www.g-ba.de/richtlinien/80/ kann hierzu alles nachgelesen werden.
In der Richtlinie (Dokument zum Download) ist auf den Seiten 124 bis 127 alles zur Versorgung in Bezug auf das Marfan Syndrom erklärt.
Die Patienteninformation beantwortet zusätzlich viele Fragen: https://www.g-ba.de/downloads/17-98-4077/2019-11-05_G-BA_Merkblatt_Patienteninformation_ASV_bf.pdf