Marfan Südbayern

Mach mit! Kinder und Jugend Aktiv dabei
                                    Doris Tatzel
                                Mail: Doris.Tatzel@marfan-suedbayern.de
In einer der schönsten Gegenden bin ich 1974 auf die Welt gekommen. Ich wohne und genieße das Leben in Prien am Chiemsee. Vom Marfan Syndrom hörte ich das erste mal, als unser Vater die Diagnose erhielt und festgestellt wurde, dass auch ich betroffen bin.
Bis heute habe ich viele positive, aber auch negative Erfahrungen gemacht. Wenn jemand zu mir sagt „ich habe Angst“ oder „ich bin froh, dass ich meinen Alltag so gut schaffe“, kann ich das sehr gut nachfühlen. Zahlreiche Operationen am Herzen und viele Termine bei Ärzten, Physio, …haben mich Einiges erleben lassen und ich bin durch alle Höhen und Tiefen gegangen, die man in Krankheit und Gesundheit gehen kann.
Meine Freizeit habe ich meiner Gesundheit angepasst und mein Strickzeug ist fast immer mit dabei. Spaß macht mir Radfahren, Yoga und Segeln – zu Konzerten und Sportveranstaltungen sage ich auch nicht nein.
Ansprechpartner in der Selbsthilfegruppe zu sein ist eine Herausforderung, die ich aus Überzeugung mache. Das Marfan Syndrom soll bekannter werden und die Ärzte müssen wissen mit was sie es zu tun haben und was sie beachten müssen.

                                        "Ich versuche jeden Tag so zu leben und zu erleben, dass ich am Abend zufrieden bin."
- Doris Tatzel -

                                    Miriam Blazek
                                Mail: Miriam.Blazek@marfan-suedbayern.de
Geboren am 12.06.1986 im schönen Schaumburg/Niedersachsen als älteste von fünf Kindern. Bis zu meinem 8. Lebensjahr war alles irgendwie völlig normal, außer vielleicht, das ich etwas größer war als alle anderen Kinder. Wir wurden in der Schule damals noch vom Amtsarzt untersucht, ob wir geimpft und gesund sind. Dabei hörte der Arzt ein Geräusch beim Herzen und schickte mich zu einem Kardiologen, der dann die Diagnose Marfan stellte, nachdem er sich auch meine Mutter anschaute. Diese wusste auch nicht, was mit ihr los ist und das mit 28. So kam die Diagnose in die Familie und auch zwei meiner vier Geschwister hat die Diagnose Marfan. Mit 13 Jahren wurde nach einem Zusammenbruch bei mir noch ein Long-Q-T-Syndrom festgestellt, woraufhin ich einen Defi an der Medizinischen Hochschule Hannover bekam.
Heute schränkt mich das Marfan nicht so sehr ein im Alltag. Zwar arbeite ich nicht in meinem erlernten Beruf als Ergotherapeutin, jedoch hab ich einen Beruf gefunden, der mir tagtäglich viel Spaß bereitet und ich habe mit vielen unterschiedlichen Menschen zu tun.
Auch in meiner Freizeit lasse ich es meistens ruhig angehen. Ich liebe es, Serien zu schauen, zu lesen, aber auch zu Reisen kann ich nicht Nein sagen.

                                        "Ich lebe und das ist auch gut so, da kann mich auch keine Krankheit von abhalten."
- Miriam Blazek -

                                    Roland Bergmann
                                Mail: Roland.Bergmann@marfan-suedbayern.de
Im schönen Donaustädtchen Ingolstadt wurde ich als eines von drei Kindern im Jahre 1986 geboren.
Das erste Mal kam ich im Jahr 2016 mit Marfan in Berührung, als ich meine tolle Freundin Miriam kennenlernte.
Sie war es auch, die mich zu den Selbsthilfe-Treffen in München mitnahm. Dort lernte ich einiges über den medizinischen Background und traf viele nette Menschen, unter anderem auch Doris.
Zu diesem Zeitpunkt habe ich noch nicht geahnt, dass ich eine Website für die Selbsthilfegruppe programmieren werde. So hineingeschlittert stehe ich nun jedoch als Administrator und technischer Ansprechpartner hinter den leitenden Köpfen.
Neben nerdigen Programmiersachen und Hardwarebasteleien reise ich auch gerne in meiner Freizeit in der Weltgeschichte umher. Japan steht hierbei ganz oben auf meiner Favoritenliste.
Ich bin ein Mensch, der das Leben und die Situationen so nimmt wie sie kommen und dabei versucht immer positiv zu sein.

                                        "Warum traurig sein, wenn du 1000 Gründe zum Lächeln hast."
- Roland Bergmann -
Michael Schramm

Mail: Michael.Schramm@marfan-suedbayern.de
Thomas Zager

Mail: Thomas.Zager@marfan-suedbayern.de