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Alltag

Auch wenn das Marfan Syndrom zu den seltenen chronischen Erkrankungen zählt und nicht heilbar ist, so ist es durchaus behandelbar. Die in den letzten Jahren verbesserte medizinische Versorgung steigert die Lebenserwartung und auch die Lebensqualität ist verbessert worden. Für Jeden von uns ist es notwendig sowohl psychisch als auch physisch in ein Gleichgewicht zu kommen um mit der Krankheit gut leben zu können.

Dies sagt sich immer leicht und Jeder von uns kann z.B. durch regelmäßige Krankengymnastik, die Vorsorgeuntersuchungen und regelmäßigen Termine bei Fachärzten, Gesprächen im Freundeskreis, Akzeptanz von Mitmenschen und in gemeinsamen Gesprächen untereinander trotz und mit der Krankheit ein schönes Leben führen. Dieses Miteinander wollen wir in unserer Gruppe leben und erleben.

Was Jeder von uns selbst tun kann

  • Wir lassen uns in einer Marfan-Sprechstunde von Fachleuten betreuen.
  • Wir gehen regelmäßig zu unseren Kontrolluntersuchungen. So kann der Verlauf unserer Krankheit beurteilt und behandelbare Veränderungen können erkannt werden.
  • Wenn wir Beschwerden, wie zum Beispiel deutliche Schmerzen in Brust und Bauchraum haben rufen wir SOFORT einen Krankenwagen unter 110 (Polizei) oder 112 (Rettungsdienst). Lieber einmal zu viel als zu wenig ins Krankenhaus!!
  • Wenn jemand von uns eine Schwangerschaft plant oder schwanger ist, heißt es "fachärztlich" beraten lassen.
  • Wir vermeiden: körperliche Belastungen, schweres Heben, Kraftsport, Wettkampf- oder Kontaktsport, denn dadurch kann die Gefahr erhöht werden, dass wir schwerwiegende, gesundheitliche Probleme bekommen.
  • Wir sind nicht allein mit unserer Erkrankung. Wenn wir wollen, informieren wir uns über Selbsthilfeorganisationen und tauschen unsere Erfahrungen in Selbsthilfegruppen untereinander aus.